罕見病患不應忽略
2019/09/02 04:13:12 網誌分類: 經濟
但罕見病藥物由於病人數目較少,難以符合機制標準,而沒有被納入藥物名冊,病人需要負擔高昂治療費用。
罕見病患者一直受社會忽略,而教育是一項長遠而有效方法,來提升市民對他們的關注。今年文憑試通識科公開考試,就有一道與罕見病相關的公共衛生單元題目,思考社會如何協助罕見病患者和家人,並以罕見病為例,析述未來醫學研究發展方向。考題以科學家霍金患有俗稱「漸凍人症」(ALS)的罕見疾病為例子,令我回想起在二○一四年在網上發起的「冰桶挑戰」,有助社會大眾更了解社會上被忽略的群體,進一步鼓勵市民參與關顧弱勢行動。
政府對此亦開始有正面回應,二○一九年財政預算案增撥四億元經常性開支,以擴大藥物名冊包括的藥物範圍,其中包含罕見病結節性硬化症和多發性硬化症藥物。
由此可見,政府和市民都願意增加對罕見病患者支援。醫學研究發展,是為了令人類得到更美好的生活,這除了是世界各國共同面對的問題,也是我們願意一同承擔的責任。
知臨集團創辦人及行政總裁
禤駿遠
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