關愛讓罕見病看得見
2016/03/09 08:41:25 網誌分類: 生活
過往電影如《一公升的眼淚》、霍金故事，以至冰桶挑戰活動，都教人關注部份罕見病，除了較為人熟悉的小腦萎縮症、ALS（俗稱為漸凍人症）等，其他如高雪氏症、家族性澱粉樣多發性神經病變、玻璃骨等疾病，你又認識嗎？其實罕見病又名孤兒症，是指患病率極低的疾病，由於患者人數非常少，即使已知的罕見病多達六千種，社會大眾對絕大多數的罕見疾病並不認識，令這群小眾患者在社會中難被看見。
由於這些疾病個案量少，其社會醫療資源、藥物以至服務支援亦有限，可說是疾病界中的「弱勢社群」。不少罕見疾病是由基因突變或遺傳基因缺陷導致，可早於兒童時已發病。大部份類型的罕見疾病，會導致患者的身體機能逐漸衰退，往往對患者及家人構成長遠負擔，甚至危及生命，對身心健康皆帶來巨大壓力。
現時不少國家如歐美，以至亞洲鄰近地區等，亦陸續推動罕見疾病的相關政策，提供不同層面的服務支援。觀乎香港每年亦有罕見疾病的新增個案，已引入的新生嬰兒遺傳病篩查，有助及早檢測罕見疾病。長遠而言，能夠建立相關的社會醫療政策和配套，以及提升大眾的認知，將對這一群小眾病人的治療、生活，以至工作都非常重要。
罕見病需要社會各界一同傾聽「病人的聲音」，用愛與關懷來幫助病人及他們的家庭。
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