KellyChu - 港鐵邀罕見病小朋友參觀「站見」展 欣賞歷史火車收藏品 | Executive日記
2024/07/27 00:47:51
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生活
港鐵日前邀請咗幾位罕見病小朋友參觀「站見」鐵路展,其中14歲嘅「蝸牛仔」梓鍵形容,呢次係一次特別嘅旅程,令佢哋見識到陪伴港人40載嘅中期翻新列車,以及充滿歷史嘅黃頭火車,仲睇到好多珍貴收藏品,小朋友都對火車感到好奇和快樂,活動好有意義。
梓鍵患嘅罕見病係杜興氏肌肉萎縮症(DMD),係一種常見嘅兒童遺傳性神經肌肉疾病,每3500至5000名初生男嬰中,就有1人受其影響。患者身體肌肉會隨年齡增長而慢慢萎縮,平均壽命只有約18歲。
雖然梓鍵已經需要以輪椅代步,但佢臉上總帶着笑容,開朗活潑,好有感染力。患病令自己行路慢、學習慢,所以梓鍵將自己稱為「蝸牛仔」,並喺3年前創立YouTube頻道,同網民分享佢嘅抗病生活。玩過滑翔傘,又坐過直升機,媽媽Michelle希望可以達成梓鍵想做嘅事,將來沒有遺憾。
KellyChu
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港鐵邀請「蝸牛CLUB特工隊」嘅罕見病小朋友參觀「站見」鐵路展。
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