攜手關顧罕見疾病
2015/02/25 08:41:17 網誌分類: 生活
罕見病日是由歐洲罕見病組織（EURORDIS）於二○○八年二月二十九日發起，以這個四年一次的日子寓意罕見病之「罕見」，先後已有逾八十個國家參與及支持其活動，而各地罕見疾病組織亦會於每年二月的最後一天，透過各式各樣的活動，提升社會對罕見疾病的認識，推動相關的社會醫療政策。
除了較為人所熟悉的ALS（俗稱為漸凍人症），黏多醣症、龐貝氏症、血友病等罕見疾病外，您又認識多少呢？其實罕見疾病又名「孤兒病」，指患病率極低的疾病。目前已知的罕見疾病約有六千多種。由於這些疾病個案量少，社會對其認知不多，社會醫療資源、藥物以至服務支援亦有限，可說是疾病界中的「弱勢社群」。不少罕見疾病是由基因突變或遺傳基因缺陷導致，而大部份類型的罕見疾病，會導致患者的身體機能逐漸衰退，往往對患者及家人構成長遠負擔，甚至危及生命，身心健康皆帶來巨大壓力。
現時不少歐美國家，以至亞洲鄰近地區如台灣、南韓等，亦紛紛推動罕見疾病的法規或政策，着力加強不同層面的服務支援。觀乎香港每年亦有罕見疾病的新增個案，引入新生嬰兒遺傳病篩查，有助及早檢測罕見疾病。
長遠而言，能夠建立相關的社會醫療政策和配套，以及提升大眾的認知，將對這一群小眾病人的治療、生活，以至工作都非常重要。讓我們攜手關顧罕見疾病，從不同層面支持患者及家人，共創更健康溫暖未來。
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