攜手關顧罕有病
2014/02/19 08:41:24
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生活
顧名思義，一個病只有很少人受影響，才被歸類為罕有病，卻不代表這些病對患者影響不嚴重。八成罕有病與基因有關，其餘則由感染、敏感症或環境因素等引致，半數患者為兒童。本港較為人知的罕有病則有「黏多醣症」和「龐貝氏症」。
由於患病人數少，加上公眾對這些疾病認識不足，罕有病患者和家人的身心需要，一直被忽視。由於每種疾病都有分別，影響病者的情況亦各異，他們需要接受的關顧亦因而有所不同。另一方面，醫護專業、科學家、藥廠甚至政策制定者在對罕有病患者尋找及提供護理時，亦往往由於社會對這類病的忽視而捉襟見肘，因此若各界在不同層面提供更多關顧，將對各地的罕有病患者及其家人極為重要。
兒科專科醫生陳欣永
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